en sykdom ingen forstår

Dessverre, folk ikke «forstår» metastatisk brystkreft. Faktisk viser en nylig undersøkelse sponset Av Pfizer Oncology hvor misforstått det er. 60 prosent av de 2000 undersøkte menneskene visste lite eller ingenting om metastatisk brystkreft, mens 72 prosent trodde at avansert brystkreft var herdbar så lenge den ble diagnostisert tidlig. Enda mer motløs, 50 prosent trodde brystkreft utviklet seg fordi pasientene ikke fikk riktig behandling eller tok de riktige forebyggende tiltakene.»de har skapt en industri basert på syv ord —tidlig deteksjon er lik kur — og det begynner ikke engang å definere brystkreft,» Sa Schoger, som bidro til Å finne Brystkreft Sosiale Medier, et virtuelt samfunn for brystkreftpasienter, omsorgspersoner, kirurger, onkologer og andre. «Kvinner er skylden for skjebnen til å ha dårlige biologiske egenskaper.»MBC Alliance, et konsortium av 29 kreftorganisasjoner, inkludert de mest anerkjente navnene innen brystkreft (Som Avon, Komen og Susan Love), adresserte denne mangelen på forståelse og støtte, samt hva mange pasientforesatte kaller utilstrekkelig finansiering for metastatisk brystkreftforskning i en nylig utgitt nøkkelrapport. i rapporten heter det at «overvekt av identiteten til» brystkreft overlevende » skjuler virkeligheten at pasienter behandlet for tidlig stadium brystkreft kan ha en metastatisk gjentakelse … noen måneder 20 år eller mer etter første diagnose. … Offentlige meldinger om’ kur ‘ og overlevelse er så utbredt at personer diagnostisert med stadium 4 metastatisk brystkreft kan bli stigmatisert for oppfatningen om at de ikke tok vare på seg selv eller at de ikke gjennomgikk årlig screening.»

‘Du ender opp På Mars’

Schogers brystkreft – kalt infiltrerende eller invasivt lobulært karsinom-returnerte 15 år etter den opprinnelige diagnosen og behandlingen.»Du tror du skal fly Til Chicago og lande på flyplassen, men du ender opp På Mars,» sa han om diagnosen metastatisk brystkreft han mottok i April 2013. «Det er ikke kjent at du kan få en sen gjentakelse. Det var enda en onkologi sykepleier som i en alder av åtte fortalte meg, ‘ oops, du er kurert.»»

schogers leger brukte alt til rådighet for å behandle kreften etter den første diagnosen: mastektomi, kjemoterapi, stråling, og stoffet tamoxifen daglig, en form for hormon (eller endokrine) terapi utviklet for å kutte av» drivstoff » tilførsel av østrogen reseptor (er+) brystkreft.

men med metastatisk brystkreft er behandlingsfilosofien annerledes.»Når det gjelder primær kreft, sier de «vi skal bruke alt det tunge artilleriet. Vi kommer til å få permanent remisjon, » sa han. «Men når det gjelder metastatisk brystkreft, brukes behandlingen så lite som mulig for å få mest mulig effekt. Målet er å stabilisere sykdommen.For Schoger betyr det en daglig aromatasehemmer (AI), som stopper østrogenproduksjonen enda lenger, slik at kreften er «tom for drivstoff» sammen med en månedlig infusjon Av Xgeva, et beinforsterkende stoff designet for å bekjempe de «beinødeleggende» bivirkningene av AI-behandling. Schoger sa at Han vil fortsette å motta denne behandlingen til den slutter å virke. Så, som de fleste pasienter med metastatisk brystkreft, vil du prøve en annen behandling.

«med metastase vil det være tider når du reagerer godt på behandlingen og sykdommen er stabil,» sa han. «Og så vil det være en skremmende periode med kreftprogresjon. Da blir det en ny behandling, en stabilitetstid igjen, og da-boom! — progresjon. Og det er som alt faller fra hverandre hver gang det skjer.»»Ingen av oss vet hvor sykdommen vår går,» sa Schoger, som har mistet mange venner til metastatisk brystkreft. «De håper alle å vare så lenge som mulig med den første behandlingen mottatt . Men noen kvinner har en aggressiv sykdom og beveger seg raskt fra en terapi til en annen.»

fra å bli kurert » til stadium 4

andre, Som Teri Pollastro, en 54 år gammel Seattle-pasient i fase 4, svarer overraskende bra. Diagnostisert med tidlig stadium ductal carcinoma in situ (DCIS) I 1999 Hadde Pollastro en mastektomi, men fikk ikke kjemoterapi, stråling eller tamoxifen fordi hennes kreft ikke hadde østrogenreseptorer (er-era).»De nevnte big C, de fortalte meg at det var kurert,» sa hun. «Hver gang jeg dro tilbake for å se onkologen min, så han utålmodig ut da jeg spurte ham spørsmål.»

I 2003 Flyttet Pollastro til Seattle Cancer Care Alliance hvor Hun ble behandlet Av Dr. Julie Gralow, onkolog og klinisk forsker som spesialiserer seg på brystkreft Ved Fred Hutchinson Cancer Research Center. Dr. Gralow oppdaget At Pollastro kreft hadde metastasert til leveren.»min mann og jeg var i sjokk,» Sa Pollastro om diagnosen metastatisk brystkreft. «Det er ikke normalt for en å gå fra å bli kurert til fase 4.» Pollastro begynte behandling Med Herceptin, en type immunterapi for kvinner med metastatisk brystkreft positiv for human epidermal vekstfaktor (HER2), og fikk seks måneders kjemoterapi.

» jeg følte meg bedre med en gang med behandlingen, » sa han. «Men problemet er at det sluttet å fungere. Det er det du kan forvente med metastatisk brystkreft. Det er alltid en liten rest kreft igjen, og det begynner å spre seg.» i tillegg, sammen med metastatisk brystkreft, måtte hun også møte mange misforståelser om sykdommen hennes.»til å begynne med forstår folk ikke betydningen av ordet metastatisk,» sa han. «De sa til meg,» Åh, har du leverkreft nå? Hvordan kunne det skje? Går du ikke til det andre brystet først?’. Og da jeg fortalte dem at jeg var i fase 4, syntes de synd på meg, holdt meg unna eller så meg et år senere og trodde jeg var et spøkelse. De kunne ikke tro at hun var i live.” moren til To, Mercer Island, Washington, som ofte rådgiver nylig diagnostiserte pasienter, finner det noen ganger vanskelig å forholde seg til overlevende av brystkreft i tidlig stadium.»de sier vanligvis » jeg gjorde dette», «jeg gjorde det» og «jeg slo kreft», og de tror de kommer til å bli bra, og jeg tror «vel, jeg trodde det også,» sa hun. «Eller folk spør meg, «er du ikke bekymret for all strålingen du får fra bildebehandlingstester?’, og jeg tror ‘ tuller du? Tror du jeg har et valg?’”.

nye målrettede terapier

men selv om det er sakte, som nye behandlinger er godkjent, begynner pasienter med metastatisk brystkreft å få flere alternativer. Dr. Gralow sa At Human Genome Project har gitt en mye bedre forståelse av brystkreft med alle dens undertyper og atferdsmønstre. Terapier er ikke lenger «one-size-fits-all», men retter seg mot hver subtype av kreft. «Vi har fortsatt en lang vei å gå, og vi fortsetter å miste for mange kvinner … men for en pasient diagnostisert med metastatisk tilbakefall, er det mye mer håp nå, enn det var 20 år siden, for å ha mange år med god livskvalitet, » sa hun. Et nytt legemiddel, Perjeta, har vist stort løfte når Det gis Samtidig Med Herceptin og kjemoterapi, ved å øke overlevelsesraten hos pasienter med HER2-positiv metastatisk brystkreft i nesten 16 måneder.

«det er viktig,» Sa Dr. Gralow. «Hvis du ser på gamle lærebøker, pleide vi å forutsi at disse menneskene ville leve et år eller kanskje to på det meste. Og hvis pasienten var positiv FOR HER2, var tiden mye kortere.»

Pollastro, som ble behandlet Med Herceptin i syv år, har også hatt nytte av nye terapier. I 2004 deltok Hun i en klinisk vaksinestudie utført Av Dr. Nora Disis Fra Fred Hutch og mottok også målrettet strålebehandling ved et kreftbehandlingssenter I Rochester, New York. Derfor er han for tiden klassifisert som en pasient i fullstendig remisjon (NED).

hun er imidlertid fortsatt skeptisk til å bruke ordet «kurert».

«jo mer tid går, jo mindre bekymret føler jeg meg,» sa hun. «Men jeg føler at jeg har klatret på karusellhestene, og jeg venter fortsatt på at den skal stoppe. Jeg har mistet mange venner, og det får meg til å føle meg dårlig. Jeg føler meg litt » overlevende skyld.»Men det er som stolspillet . Jeg holder lurer ‘ når jeg kommer til å kjøre ut av en stol?’. Så langt har jeg vært heldig.»

Schoger, hvis sykdom har stabilisert seg, men ikke helt forsvunnet, sa at hun også føler seg heldig.

«jeg føler at jeg lever det gode liv,» sa han. «Nå får jeg ikke kjemoterapi, men endokrin terapi, og det krymper svulsten og lindrer symptomene.»

når det gjelder stigma rundt metastatisk brystkreft, er det indikasjoner på at det også begynner å redusere, takket være advokatarbeidet.»Så vidt jeg kan huske, er Dette det første året jeg har sett medierapporter som har inkludert kvinner med metastaser,» Sa Schoger. «I TILLEGG VAR MBA Alliance-rapporten veldig eksplisitt om hvordan overlevelsesfortellingen har skjult problemene i det metastatiske kreftpasientmiljøet. Hvis en allianse av brystkreftorganisasjoner står opp og gjør en så sterk uttalelse, er det et fenomenalt gjennombrudd. Det er et stort skritt i riktig retning.»

*Redaktørens notat: Jody Schoger murió de cá mama metastasico og mai 2016. En av de mest populære, endelige «terminalukker el tratamiento».denne historien ble oversatt fra original engelsk Av Academy Of Languages Translation And Interpretation Services, med redigering ledet Av Adriana Nodal-Tarafa.

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.