choroba, której nikt nie rozumie

niestety ludzie nie „rozumieją” przerzutowego raka piersi. W rzeczywistości niedawna ankieta sponsorowana przez Pfizer Oncology pokazuje, jak bardzo jest to nieporozumienie. 60 procent z 2000 ankietowanych niewiele wiedziało o przerzutowym raku piersi, a 72 procent uważało, że zaawansowany rak piersi jest uleczalny, jeśli zostanie wcześnie zdiagnozowany. Jeszcze bardziej zniechęcające jest to, że 50 procent uważa, że rak piersi postępuje, ponieważ pacjenci nie otrzymali odpowiedniego leczenia lub nie podjęli odpowiednich środków zapobiegawczych.

„stworzyli branżę opartą na siedmiu słowach-wczesne wykrycie jest równoznaczne z leczeniem-i nawet nie zaczyna definiować raka piersi” – powiedział Shoger, który pomógł założyć sieć społecznościową raka piersi, wirtualną społeczność dla pacjentów z rakiem piersi, opiekunów, chirurgów, onkologów i innych osób. „Kobiety są oskarżane o złe cechy biologiczne”.

MBC Alliance (Alliance on metastatic breast cancer), konsorcjum 29 organizacji zajmujących się rakiem piersi, które obejmuje najbardziej znane nazwiska w dziedzinie raka piersi (takie jak Avon, Komen i Susan Love), rozwiązało ten brak zrozumienia i wsparcia, a także to, co wielu zwolenników pacjentów nazywa niedofinansowaniem badań nad przerzutowym rakiem piersi w niedawno opublikowanym kluczowym raporcie.

raport stwierdza, że „przewaga tożsamości” ocalałego z raka piersi ” ukrywa rzeczywistość, że pacjenci leczeni wczesnym stadium raka piersi mogą mieć nawrót przerzutów … kilka miesięcy 20 lat lub więcej po wstępnej diagnozie. … Publiczne doniesienia o” leczeniu „i przeżyciu są tak rozpowszechnione, że osoby, u których zdiagnozowano raka piersi w stadium 4 z przerzutami, mogą zostać napiętnowane, ponieważ nie dbają o siebie ani nie poddają się corocznym badaniom przesiewowym”.

„skończyłeś na Marsie”

rak piersi Schogera, zwany naciekającym lub inwazyjnym rakiem lobular, powrócił 15 lat po wstępnej diagnozie i leczeniu.

„myślisz, że polecisz do Chicago i wylądujesz na jego lotnisku, ale skończysz na Marsie”, powiedziała o diagnozie raka piersi z przerzutami, którą otrzymała w kwietniu 2013 roku. „Nie jest dobrze znane, że możesz mieć późny nawrót. Była nawet Pielęgniarka onkologiczna, która w wieku ośmiu lat powiedziała mi: „Och, jesteś wyleczona”.

lekarze Schogera wykorzystali wszystko, co mieli pod ręką, do leczenia raka po jego wstępnej diagnozie: mastektomia, chemioterapia, promieniowanie i lek tamoksyfen codziennie, forma terapii hormonalnej (lub hormonalnej) mająca na celu wyłączenie „paliwa” z raka piersi z receptorami estrogenowymi (ER+).

jednak w przerzutowym raku piersi filozofia leczenia jest inna.

” jeśli chodzi o raka pierwotnego, mówią:” wykorzystamy całą ciężką artylerię. Otrzymamy trwałą remisję ” – powiedział. „Ale jeśli chodzi o raka piersi z przerzutami, stosuje się go tak mało, jak to możliwe, aby uzyskać największy efekt. Dla Schogera oznacza to codzienny inhibitor aromatazy (IA), który dodatkowo wstrzymuje produkcję estrogenu, aby rak „nie miał paliwa”, a także comiesięczny wlew XGEVA, leku wzmacniającego kości zaprojektowanego w celu zwalczania „niszczących kości” skutków ubocznych leczenia IA.

Schoger powiedział, że będzie nadal otrzymywać to leczenie, dopóki nie przestanie działać. Następnie, podobnie jak większość pacjentów z przerzutowym rakiem piersi, spróbuje innego leczenia.

„w przerzutach będą chwile, kiedy dobrze zareagujesz na leczenie, a choroba będzie stabilna” – powiedziała. „A potem będzie przerażający okres progresji raka. Potem będzie nowe leczenie, znowu czas stabilności, a potem-Boom! — postępowanie. I to tak, jakby wszystko spadało za każdym razem, gdy to się dzieje.”

„nikt z nas nie wie, dokąd zmierza nasza choroba” – powiedział Shoger, który stracił wielu przyjaciół z powodu przerzutowego raka piersi. „Wszyscy mają nadzieję przetrwać tak długo, jak to możliwe dzięki pierwszej terapii. Ale niektóre kobiety mają agresywną chorobę i szybko przechodzą od jednej terapii do drugiej”.

od „wyleczenia” do etapu 4

inni, tacy jak Teri Pollastro, 54-letnia pacjentka z Seattle w stadium 4, reagują zaskakująco dobrze.

z rozpoznaniem raka przewodowego in situ (DCIS) we wczesnym stadium w 1999 r.Pollastro przeszła mastektomię, ale nie otrzymała chemioterapii, promieniowania ani tamoksyfenu, ponieważ jej rak nie miał receptorów estrogenowych (był to ER -).

„wspomnieli o dużym C, powiedziano mi, że jest wyleczony” – powiedziała. „Za każdym razem, gdy wracałem na konsultację z moim onkologiem, robił niecierpliwą twarz, kiedy zadawałem mu pytania”.

w 2003 r. Pollastro przeprowadził się do Cancer Care Alliance w Seattle, gdzie był leczony przez lekarza. Julie Gralow, onkolog i badacz kliniczny specjalizujący się w raku piersi w Fred Hutchinson Cancer Research Center. Dr J. Gralow odkrył, że rak Pollastro przerzutował do wątroby.

„mój mąż i ja byliśmy w szoku” – powiedział Pollastro o swojej diagnozie raka piersi z przerzutami. „Nie jest dla mnie normalne przejście od uzdrowienia do stadionu 4″”

Pollastro rozpoczął leczenie herceptyną, rodzajem immunoterapii dla kobiet z przerzutowym rakiem piersi, dodatnim pod względem ludzkiego czynnika wzrostu naskórka (HER2) i otrzymał sześć miesięcy chemioterapii.

„od razu poczułem się lepiej z leczeniem” – powiedział. „Ale problem polega na tym, że przestał działać . Tego można się spodziewać w przerzutowym raku piersi. Zawsze pozostaje trochę resztkowego raka i zaczyna się rozprzestrzeniać”.

ponadto, wraz z przerzutowym rakiem piersi, musiała również poradzić sobie z wieloma nieporozumieniami na temat swojej choroby.

„na początek ludzie nie rozumieją znaczenia słowa przerzutowy” – powiedział. „Powiedzieli mi:” och, teraz masz raka wątroby? Jak to się mogło stać? Czy nie przechodzi najpierw w inną klatkę piersiową?’. A kiedy powiedziałem im, że jestem na etapie 4, współczułem im, trzymali się z daleka lub widzieli mnie rok później i myśleli, że jestem Duchem. Nie mogli uwierzyć, że żyje””

matka dwojga dzieci z Mercer Island (Waszyngton), która często doradza nowo zdiagnozowanym pacjentom, czasami nawet trudno jest nawiązać kontakt z kobietami, które przeżyły raka piersi we wczesnym stadium.

„zwykle mówią:” zrobiłem to”, „zrobiłem to” i „pokonałem raka” i myślą, że wszystko będzie dobrze, i myślę: „cóż, też tak myślałem” – powiedziała. „Lub ludzie pytają mnie:” czy nie martwisz się całym promieniowaniem, które otrzymujesz z testów wizualnych?”. i myślę '” żartujesz? Myślisz, że mam inny wybór?”.

nowe terapie celowane

jednak, choć powoli, wraz z zatwierdzeniem nowych metod leczenia, u pacjentów z przerzutowym rakiem piersi zaczyna pojawiać się więcej opcji.

Gralow powiedział, że projekt ludzkiego genomu umożliwił znacznie lepsze zrozumienie raka piersi ze wszystkimi jego podtypami i wzorcami behawioralnymi. Terapia nie składa się już z „uniwersalnej metody”, ale jest ukierunkowana na każdy Podtyp raka.

„przed nami jeszcze długa droga i wciąż tracimy zbyt wiele kobiet … ale dla pacjentki, u której zdiagnozowano nawrót przerzutów, jest teraz o wiele więcej nadziei niż 20 lat temu, że będzie miała wiele lat dobrej jakości życia” – powiedziała.

nowy lek Perjeta okazał się bardzo obiecujący, gdy był podawany razem z herceptyną i chemioterapią, zwiększając przeżycie u pacjentów z przerzutowym rakiem piersi z HER2-dodatnim przez prawie 16 miesięcy.

„to ważne” – powiedziała lekarz. Gralov. „Jeśli spojrzysz na jeden ze starych podręczników, przewidywaliśmy, że ci ludzie będą żyć przez rok, a może Dwa. A jeśli pacjent był pozytywny na HER2, czas był znacznie krótszy”.

Pollastro, który był leczony herceptyną przez siedem lat, również skorzystał z nowych metod leczenia. W 2004 r.uczestniczyła w badaniu klinicznym szczepionek przeprowadzonym przez Dr. J. blighta. Nora disis Freda Hutcha, a także otrzymała ukierunkowaną radioterapię w Cancer Center w Rochester (Nowy Jork). Dlatego obecnie jest klasyfikowany jako pacjent z całkowitą remisją (NED).

jednak nadal jest ostrożna przy użyciu słowa „wyleczona”.

„im więcej czasu mija, tym mniej się martwię” – powiedziała. „Ale czuję, że skaczę na łyżwach karuzeli i czekam, aż się zatrzyma. Straciłem wielu przyjaciół i to sprawia, że czuję się źle. Czuję trochę „winy ocalałego”. Ale to jest jak gra na krzesłach. Ciągle się zastanawiam: „kiedy zabraknie mi krzesła?” Do tej pory miałem szczęście”.

Schoger, której choroba ustabilizowała się, ale nie całkowicie zniknęła, powiedziała, że ma też szczęście.

„czuję, że żyję dobrym życiem” – powiedziała. „Teraz nie otrzymuję chemioterapii, ale terapii hormonalnej, co zmniejsza rozmiar guza i łagodzi objawy”.

jeśli chodzi o piętno wokół przerzutowego raka piersi, istnieją oznaki, że zaczyna się to również zmniejszać dzięki pracy prawników.

„o ile pamiętam, to pierwszy rok, w którym widziałem doniesienia medialne, w których były kobiety z przerzutami” – powiedział Schoger. „Ponadto raport MBA Alliance był bardzo jasny na temat tego, w jaki sposób narracja przetrwania ukryła obawy społeczności pacjentów z rakiem z przerzutami. Jeśli Sojusz organizacji zajmujących się rakiem piersi wstanie i uczyni to oświadczenie tak silnym, jest to fenomenalny przełom. To duży krok we właściwym kierunku”.

*Nota redaktora: Jody Schoger murió de cáncer de mama metastásico en mayo de 2016. En sus propias palabras, finalmente „terminó el tratamiento”.

Ta historia została przetłumaczona z oryginalnego angielskiego przez Academy of Languages Translation and Interpretation Services, z redakcją prowadzoną przez Adrianę Nodal-Tarafę.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.